Rhumatisme psoriasique quand tout va mieux !

Mes petits respiriennes et respiriennes,

Pour ceux qui n’ont pas suivi:

Premier article, je vous explique
-Rhumatisme psoriasique, du nouveau
-Méthotréxate et rhumatisme psoriasique, traitement
-Rhumatisme psoriasique va voir ailleurs !
-Quand le méthotrexate ne suffit plus…

Il y a bien longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles de mon parcours santé. Pour ceux qui attendent la suite car ils sont eux aussi atteint de ce truc, voici de quoi vous remonter le moral 🙂

Nous étions restés la dernière fois sur une mauvaise note: une rechute. Mais comme je n’aime pas la précipitation et que je pense que tout ne peut pas forcément être toujours tout rose, j’ai préféré attendre avant de m’engager sur le chemin des anti-tnf en injection. Préférant passer une mauvaise période plutôt que de prendre le risque de chambouler tout le traitement et que ce soit pire (surtout au niveau des effets secondaires).
Comme j’ai bien fait ! Ce passage a été intense, c’est vrai, douloureux oui. Mais il n’a pas duré. J’ai continué, avec l’accord de mon médecin, à prendre mon traitement habituel et attendre la fin de la crise.

19 mois ! 19 mois que je prends mon traitement:
-Novatrex: 8 comprimés le dimanche,
-Cortisone (Cortancyl): 1 tous les jours (pas plus car tension qui monte en flèche)
-Et acide folique: 3 tous les mercredi.
La patience paye toujours, alors ne désespérez pas car malgré mon emploi physique, aucun arrêt maladie cette année à cause de ce truc ! Et je vais bien 🙂
Quelques difficultés à gérer la fatigue parfois en début de semaine et surtout quand je pars quelque part, mais en positivant et en se remotivant, ça se passe plutôt bien.
Mon seul arrêt maladie, c’est en ce moment même, mais juste parce-que je suis un petit boulet et que j’ai des capteurs de coins de meubles dans le petit orteil ! Résultat: entorse du petit orteil… (Hey ho ça va, je vous entends rigoler ! )

Je réalise surtout que l’environnement, les projets et l’état d’esprit sont les seuls vrais remèdes. Le traitement, je le considère comme un complément. Il est nécessaire bien entendu, mais pas complètement efficace si votre état d’esprit est bridé.
Alors au risque de me répéter et d’entendre de la part d’autres malades : »oui mais ce n’est pas évident », il faut ABSOLUMENT relativiser !
De toute façon ce truc est là et il restera là, vous devez cohabiter. Il y a des maladies bien pires et aux conséquences bien plus graves. Si vous continuez à souffrir et à ne pouvoir rien faire, il peut y avoir plusieurs explications:

-Soit il vous faut plus de temps pour assimiler le traitement et arriver à votre dose de confort (chacun réagit différemment)
-Soit votre traitement n’est pas adapté.
-Soit vous êtes dans la phase: « je n’y arriverai jamais, j’en ai trop marre » et là tout ne dépend que de vous et plus de votre traitement.
-Ou (très embêtant), le diagnostic n’est pas le bon !

Mais quoiqu’il arrive, il y a toujours une solution. Mais parfois ça demande du temps et je vous assure que l’on peut vivre normalement avec cette maladie. Différemment des autres, c’est vrai, avec des contraintes, c’est vrai. Mais la différence c’est bien non ?
Nous avons nos bras, nos jambes. Nous pouvons voir et entendre. Nous ne sommes pas cloués sur un lit d’hôpital pour des mois sans pouvoir sortir. Nous serons quand même en famille à Noël contrairement à d’autres. Alors, il vous faut quoi de plus ? Que l’on vous prive de tout ce vous avez pour que finalement certains comprennent que dans notre malheur nous avons de la chance ?
Toujours regarder le bon côté des choses. Pourtant je vous assure que je sors de bon nombres de galères et de mauvais coup de la vie et que j’ai moi aussi eu envie de tout balancer…

Une dernière chose, petits respiriens et respiriennes, choisissez bien le médecin qui vous suit c’est très important. N’hésitez pas à en changer ! Changez même de vie ou de ville si ça peut vous aider à vivre mieux. Ne vous enfermez surtout pas !

S’il vous plaît, bazardez tous vos antidépresseurs ! Je veux bien être le votre si vous voulez 🙂
Écrivez-moi comme certains le font, je réponds toujours 🙂
Et si le besoin de changer d’air se fait sentir, si vous rêvez de soleil, n’oubliez pas que je vis sur une île. Je peux peut-être vous aidez à venir vous ressourcer.

Faites vous plaisir pour Noël avec une bonne coupe de champagne ou un apéro qui remonte le moral, vous avez le droit (si, si ! C’est mon doc qui me l’a dit :-p )

Passez de bonnes fêtes !

 

Et n’oubliez pas vous pouvez m’écrire si besoin !

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2 réflexions sur “Rhumatisme psoriasique quand tout va mieux !

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