Rhumatisme psoriasique, retour sur l’année 2018.

Tous mes vœux

Je vous souhaite une très belle année pour 2019, respiriens et respiriennes !

Je souhaite par cet article vous remercier de tous cœur pour cette année 2018 durant laquelle vous avez été de plus en plus nombreux à m’écrire et à me suivre Pouce en l'air OK

Récapitulatif pour ceux qui découvrent le blog ==> Mon parcours

Certains d’entre vous ont encore du mal à cohabiter avec leur maladie et je comprends. Même si pour ma part il y a des moments de ras le bol, je cohabite tout de même mieux avec cette saleté ! Comme à la base, je déteste que l’on m’empêche de faire ce que je veux ou que l’on m’empêche d’avancer, je ne me laisse pas envahir par la maladie. Imaginez que ce soit quelqu’un de réel, que feriez-vous ? Que lui diriez-vous si elle vous disait : « Non tu ne feras pas ça ! Non, je veux que tu pleures, je veux que tu restes cloîtré chez toi, je veux que tu restes au lit ! ? » Vous diriez très vite à cette personne qu’elle aille bien se faire voir ailleurs et que vous êtes libre de vos choix même si vous devez en payer les conséquences. La maladie c’est la même chose. Envoyez là bouler !
La liberté commence par le choix pas par le mouvement. Je préfère certains jours avoir une mobilité limitée mais choisir ce que je veux faire parmi les choses faisables, plutôt que d’avoir des jours de répit mais sans avoir le choix parce qu’on me dicte ma conduite ! Le carcan psychologique est bien plus cruel que le manque de mobilité, même si ce dernier est parfois difficile à accepter.
Lorsque l’on dit: « Je ne peux pas, j’ai mal » c’est en partie vrai et en partie faux. C’est ce que l’on appelle: trouver des solutions. « Je ne peux pas, j’ai mal » Donc pour pouvoir, il faut « ne plus avoir mal ». Remédier à la douleur nous permettra donc de pouvoir. Mais pour cela, il y a des contraintes comme des traitements, des rendez-vous chez les médecins, des démarches administratives pour la constitution de certains dossiers, oui c’est vrai.
Mais la question est: « Qu’est ce qui est le mieux pour nous ? Continuer de souffrir ou faire ce qu’il faut pour mener une vie normale ? » Si nous ne faisons rien, si nous ne remédions pas au problème, alors oui en effet, il est vrai que la douleur nous empêchera de faire ce que nous voulons. Dans ce cas, ça ne sera pas la douleur la responsable, mais bien le fait de ne pas se donner les moyens de s’en débarrasser quand on peut le faire. Même chose pour la fatigue. Nous sommes épuisés par la maladie ou les traitements ? Et bien reposons-nous et profitons des instants après repos. Nous ne dirons plus « je ne peux pas » mais « je pourrai après un bon repos ». Il durera le temps nécessaire. S’aider aussi par des vitamines s’il le faut. Le bien être aussi est capital, c’est lui qui nous aidera à passer outre les difficultés. Quand on a la patate, on peut soulever des montagnes !

En bref, l’inertie est notre ennemie. Ne cherchons ni coupable, ni excuses mais plutôt des solutions ! Si nous n’y parvenons pas tout seul, faisons nous aider. L’orgueil aussi est notre ennemi ! Aller mieux en s’aidant des autres, c’est toujours plus intelligent que d’être au plus mal car nous voulons tout faire tout seul.
Je vous accorde que nous avons besoin d’accomplir certaines choses seuls afin d’être satisfait de soi même, mais il ne faut pas tomber dans la bêtise…

Comment s’y prendre ?

s’entourer de personnes positives et qui nous motivent. Laisser passer les gens qui nous voient comme des gens malades ou diminués, ceux qui nous plaignent. Ce qu’il nous faut, ce sont des personnes qui nous voient comme les autres tout en comprenant notre maladie, en sachant que l’on peut nous demander n’importe quoi mais qu’il nous faudra peut-être plus de temps pour le faire ou d’autre moyens. Il est important d’être compris et aidé mais pas d’être amoindri !
Rester dans le monde du travail est aussi important. Nous avons tous des jours où nous n’avons pas envie de nous lever pour aller au travail, malade ou non. Là encore, posez-vous les bonnes questions: Si je ne travaille plus, je pourrai rester au lit, mieux supporter le traitements, avoir mes journées libres pour récupérer de la fatigue, mais mon quotidien sera financièrement compliqué et je ne verrai plus personne. Tout le monde sera au travail et n’aura pas de temps à me consacrer après une journée épuisante pour m’entendre geindre car j’ai mal, car je m’ennuie, car je suis à découvert. Là encore, je serai différent, en marge des autres et finalement moins bien dans ma peau que si j’ai un emploi si petit soit-il… Est-ce ce que je veux ? »  Si oui, dans ce cas nous avons ce que nous voulons,pourquoi nous plaindre ou demander à être compris ?
Dans le cas contraire, nous motiver motivera également nos proches. Heureux et fiers de nous voir nous accomplir ferons d’eux un meilleur soutien.
J’en viens à me dire qu’au final c’est aux « malades » d’aider les proches. Les aider à mieux comprendre ce que nous vivons. Se cocentrer sur quelqu’un d’autre que nous même. Nous ne pouvons pas demander à quelqu’un de comprendre ce qu’il ne connaît pas. Demandez à un enfant de vous dire combien font 2X2 s’il n’a pas encore appris ses tables de multiplication. Quand vous lui aurez expliqué que 2X2 c’est 2 fois le chiffre 2 ou que 3X3 c’est 3 fois le chiffre 3 et qu’il faut les additionner ensemble tout deviendra plus clair. Il pourra à ce moment là commencer à faire et comprendre des opérations plus compliquées et à être plus logique. Vous saisissez ?

Toujours se demander ce que nous ferions et se dire que chaque personne à un raisonnement différent. Évidemment, je ne parle pas de ceux qui n’ont aucune empathie, qui connaissent tout mieux que tout le monde avec un vécu de rien du tout. Et encore, même eux, si on s’y prend bien, on peut leur faire comprendre. Mais il faudra s’y prendre de façon plus subtil. A nous de savoir si nous avons vraiment envie de le faire ou pas. Encore une preuve que nous sommes peut-être les seuls à pouvoir venir en aide aux autres afin de leur faire prendre conscience de ce qu’est notre quotidien. Vous voyez, être différent ne veut pas dire être inutile 🙂  Parfois, il ne sert à rien de vouloir à tout prix faire comprendre en expliquant. Choisissez de le montrer, comme pour les tables de multiplication posées sur sur une feuille de papier pour visualiser plutôt que les explications verbales. Soyez les acteurs de votre vie, pas les spectateurs. Soyez la star qui dit : »Je décide de mon scénario ». Le réalisateur et le metteur en scène n’étant là que pour vous guider et non pour décider à votre place.

J’ai aujourd’hui une pensée pour tous ceux qui m’ont écrit et qui n’ont pas encore trouvé ce repos psychologique si vital pour avancer. J’ai envie de leur dire que si vous vous ouvrez, vos jours n’en seront que meilleurs. Ne vous repliez pas sur vous même, arrêtez d’être ronchon vous ferez fuir vos proches. Car pour eux aussi c’est difficile d’être impuissant… Nous avons souvent l’impression qu’ils s’en balancent totalement, alors qu’ils ne savent tout simplement pas comment s’y prendre. Bien souvent, ça leur fait beaucoup plus peur qu’à nous même. Car nous, nous savons, nous ressentons, eux cherchent en permanence à comprendre quelque chose qui les dépassent. Parfois, ils n’y parviennent pas et ce n’est pas leur faute puisqu’ils ne marchent pas dans les mêmes baskets que nous. Et c’est là que le lien se rompt, car nous ne tolérons pas que nos proches ne comprennent pas. Et aussi étrange que cela puisse paraître, c’est à nous de les aider à mieux comprendre. La patience est maîtresse de bien des maux et aussi des mots…

J’entamerai donc cette nouvelle année 2019 par cette phrase:

Donnons-nous les moyens ! 

N’hésitez pas à changer de vie, d’endroit. Pas facile me direz-vous ? C’est justement ce qui vous rendra plus fort. Quand nous sautons le pas une fois, nous sommes ensuite capables de tellement d’autres choses !
Continuez à m’écrire, je vous répondrai. Parfois la réponse tarde un peu, mais elle arrive toujours 🙂 Videz votre sac, ça fait du bien !

Et à tous les professionnels de santé qui passent par là, n’hésitez pas vous aussi à m’écrire ou à laisser vos commentaires. C’est peut-être anodin pour vous, mais tellement encouragent pour ceux qui vous lisent. Voir les professionnels qui nous soignent s’impliquer dans de petits blogs comme les nôtres, c’est un grand pas vers le contact collaboratif !

 

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