Rhumatisme psoriasique, pause traitement

Petit rappel

Il est toujours important d’avoir tous les éléments d’un sujet de discussion avant de se faire une idée ou encore de donner son opinion. Je vous invite donc comme toujours à reprendre mon parcours depuis le début pour ceux qui ne le connaissent pas ==> MON PARCOURS
Ceux qui me suivent ou qui sont eux-mêmes atteints de cette maladie peuvent sans trop de difficultés reprendre le fil. Mais pour ceux qui découvrent mon blog ou qui ne connaissent absolument pas cette maladie, ce n’est pas forcément une évidence.


Je vous préviens tout de suite: faites-vous un grand café ou un bon chocolat, calez-vous confortablement et surtout ayez du temps.Il y a de la lecture…

Note: je vais me faire un café…

 

Pause et ménopause

Nous voici donc à l’aube d’une nouvelle année avec quelques questions sur la suite de la conduite à tenir en matière de traitement. Durant l’année 2018, à plusieurs reprises je me suis aperçue qu’à chaque traitement antibiotique, j’allais beaucoup mieux. Et quand je vous dis beaucoup mieux, c’était vraiment fulgurant. Comme j’avais auparavant contracté la maladie de Lyme (oui en plus…), nous nous sommes donc posé quelques questions avec mon doc. Nous avons donc entrepris d’un commun accord de faire un petit test. Une antibiothérapie d’une durée de 10 à 15 jours chaque fois que les douleurs et la fatigue reviennent en force mais tout en continuant le méthotrexate.  Sachant que ces deux dernières sont omniprésentes mais à des degrés que je préfère supporter avant d’avoir recours à quoique ce soit.  Le retour de grosses crises était à ce moment là de l’ordre de 3 ou 4 mois d’intervalles. Ce qui permettait de prendre des antibiotiques sans problème. Première prise de Céfixime suite à un staphylocoque doré. Il s’est passé quelque chose que je n’ai pas compris mais que j’ai apprécié à chaque seconde. Pour la première fois depuis bien des années, j’ai pu faire une randonnée sans grosse fatigue, ni douleurs inexpliquées. Les seules douleurs que j’ai pu ressentir étaient celles d’une bonne journée de sport. Puis le traitement a pris fin et j’ai continué à prendre ma dose de métho tous les dimanches.
Puis nouvelle crise quelques mois plus tard. Accompagnée cette fois d’un rejet de mon traitement. Je ne le supportais plus. Nous voici donc en décembre et mon médecin m’accorde une pause métho pour cette fin d’année, mais je dois reprendre des antibiotiques pour 10 jours. Celui-ci est un antibio différent du premier, doxycycline. Il fera son effet mais malheureusement pas aussi fulgurant que le premier.

-Une première question se pose donc : cette efficacité diminuée, vient-elle du fait que ce n’est pas le même antibiotique ou du fait que je ne prends plus de métho ?
Quoiqu’il en soit, force est de constater que j’ai besoin du traitement de base qu’est le méthotrexate pour éviter le retour des ennuis. Nous avons maintenant cette certitude.

-Une seconde question arrive : L’effet des antibiotiques n’est peut-être réel qu’en le combinant avec le méthotrexate ?
Ce qui pourrait vouloir dire que le métho est nécessaire afin d’éviter l’évolution trop rapide de la maladie et que les antibiotiques joueraient un rôle de tampon à des périodes qui correspondent à un problème sous-jacent comme par exemple, une infection. Ce qui expliquerait les excellents résultats lors de ma première antibiothérapie puisque la prescription concernait justement un staphylocoque doré. Mais alors, une troisième question se présente:

-Se pourrait-il que ces poussées d’arthrite que nous attribuons au rhumatisme psoriasique soient d’origine infectieuse ? 
J’aurai tendance à répondre oui vu le soulagement et l’arrêt des douleurs et gonflements  de mes genoux lors de la prise de Céfixime…
Comme tout effet « boule de neige », la quatrième question s’impose:

-D’où viendraient ces infections ?
On peut dores et déjà constater qu’en effet le méthotrexate étant un immunosuppresseur,
(micro chimio), notre organisme accuse une baisse des défenses immunitaires et est plus sujets aux infections.

-Oui mais provoqué par quoi ?
Il y a évidemment un déclencheur. Il est très variable. Toutefois, lorsque nous sommes très attentifs aux réactions de notre corps, nous pouvons mettre le doigt sur quelque chose d’important. Ce fut mon cas en octobre 2018.

J’ai fini par remarquer que mes plus gros problèmes étaient récurrents en période de règles. Afin que vous compreniez bien, je vais vous faire quelques confidences. Je suis une adepte des tampons depuis l’age de 15 ans, j’en ai 46 et je n’ai jamais rencontré un seul problème. Oui mais voilà, c’était avant les traitements qui comme je vous le disais plus haut font chuter nos défenses immunitaires. Le port de tampons devient donc plus délicat. J’ai décidé en octobre 2018 de tester l’arrêt des tampons, et bingo ! Mis à part les problèmes que nous rencontrons toutes à cette période avec plus ou moins d’intensité, plus de problèmes aux genoux, ni cette fatigue plombante qui se représentait à chaque cycle. Vient alors une énième question…

-Si cette arthrite est d’origine infectieuse, pourrait-elle être ce que l’on appelle : une arthrite septique ?
Encore une fois, c’est une probabilité car ça concorde en tous points avec les symptômes et le déclencheur. Mais ça n’engage que moi.

Je précise également qu’après un passage chez le gynéco suite à de nombreux soucis, celui-ci me dit que j’ai une très grosse chute hormonale responsable de mes divers tracas. Une possibilité de plus que la responsable directe soit la pré-ménopause et non pas la maladie elle même. Disons que le cocktail de tout ça n’arrange rien. Par sécurité une IRM est prescrite afin d’écarter toute endométriose. Réponse bientôt…

Autant de questions qui sont très utiles car elles nous amènent toujours à vouloir une réponse et de ce fait nous mènent bien souvent à des solutions inespérées mais surtout très inattendues… Voilà pourquoi je persiste à dire qu’il faut collaborer et surtout à demander au corps médical d’écouter ou plutôt d’entendre leurs patients. Oui, vous êtes médecins et connaissez votre métier mais oui nous sommes réellement malades et connaissons notre corps. On dit souvent que la pratique est bien meilleure que la théorie mais qu’elles ne sont rien l’une sans l’autre. Le corps médical est la théorie, les malades sont la pratique.  Les médecins devinent, les malades ressentent. Je suis intimement convaincue que de bons résultats ne peuvent naître que d’une collaboration limpide entre malades et médecins. Arrêtons de vouloir avoir raison: « Je suis médecin, je sais de quoi je parle », « C’est moi qui souffre tous les jours, je sais de quoi je parle ». Les patients doivent accepter qu’un médecin soit plus à même de poser un diagnostic mais un médecin doit accepter que son patient puisse le conduire à ce diagnostic, c’est la base de l’établissement du tableau clinique. C’est parce que le patient décrit un état que le médecin tirera sa conclusion ou prescrira un examen complémentaire.

Pas de stars sans fans, pas d’auteurs sans lecteurs, pas de médecins sans malades…

Entracte: c’est peut-être ça le problème, si tous les malades de la planète étaient guéris, les médecins seraient au chômage ou en intermittence entre 2 grippes et 3 rhinos, les pharmacies seraient en galère et c’est tout une industrie qui s’effondrerait. Nous serions devant l’équivalent du français moyen qui peine à boucler ses fins de mois avec de petits boulots. Bon ça c’est un autre sujet…

Ce que je veux dire, c’est qu’il faut rester objectif, juste, ouvert d’esprit et réceptif des deux côtés. Oui, les malades ont beaucoup de questions et oui parfois ça soûle le médecin qui est en face. Nous ne demandons pas la lune juste de la clarté, de la transparence. S’il n’y a pas de réponse à l’une de nos questions, il suffit de dire: je n’ai pas la réponse, mais nous allons chercher. Peut-être qu’il n’y en aura jamais mais que des solutions d’attente existent. Toujours être dans le mouvement. Montrer aux patients qu’on ne les abandonne pas mais qu’ils ne sont pas non plus les seuls et que les médecins ne sont pas des magiciens.

Parenthèse : mon doc m’a dit un jour : il n’y a pas de questions idiotes, il n’y a que des réponses idiotes. J’ai su à ce moment là qu’il me détesterait gentiment et avec le sourire à chaque volée de questions que je lâcherai dans son cabinet à chacune de mes visites ! Mais j’ai compris aussi que j’avais trouvé quelqu’un d’une patience infinie…

Il faudra donc parfois détourner notre attention sur de petites choses qui sont à l’origine de notre fatigue et de nos douleurs sans focaliser sur la maladie elle même. Essentiel si nous voulons vraiment des réponses mais surtout du résultat.

Les maladies chroniques sont un peu comme le couple. Au bout d’un certain nombre d’années, nous parvenons à nous dire que finalement nous ne sommes pas si mal lotis et que cohabiter est possible en y mettant un peu de bonne volonté. On profite des bons moments en essayant de faire abstraction des mauvais. Mais quand les crises surviennent, c’est toute la négativité qui réapparaît, le ras bol, l’envie de tout envoyer bouler, de baisser les bras. A vous de décider à ce moment de ce que vous voulez ou pouvez faire.
La seule différence, c’est que vous pouvez vous séparer de votre moitié mais pas de la maladie ! Bien que certaines moitiés continuent de s’accrocher à vous comme une vraie maladie !

 

 

 

 

Encore une fois, c’est le pouvoir de décision qui entre en jeu. Vous seul pouvez choisir ce que sera votre vie avec la maladie.

A ce jour, ma pause traitement n’est pas concluante. Je dois reprendre à peine 2 mois après l’arrêt. Et en injection, car il n’est plus possible pour mon estomac de supporter ces quantités de pilules !
Mais finalement, c’était nécessaire pour obtenir des certitudes. Je sais maintenant que les injections seront mes compagnes pour une longue aventure pour ralentir la progression de la maladie et que parfois une dizaine de jours d’antibiotiques seront au programme pour palier à mes soucis passagers. Je ferai ce que je peux quand je le peux et ainsi sera ma vie. C’est contraignant, chiant même, mais ce n’est pas une fatalité. Nous ne sommes pas atteints d’une maladie mortelle. Faire les choses avec difficulté ne veut pas dire ne pas pouvoir les faire. Et les jours où nous ne pouvons rien faire ou nous devons rester couchés quel que soit le temps que ça prend on finit toujours par pouvoir sortir de son lit, ce n’est pas le cas d’autres personnes atteintes de maladie bien plus graves…

Pour ma part, j’ai trouvé un équilibre qui va me permettre de reprendre une vie active. Nous sommes en 2019 et tout a commencé en 2010. C’est long, certes mais mieux vaut tard que jamais non ? Ne perdez pas espoir. Nous luttons contre des douleurs, de la fatigue. Pensons à ceux qui luttent contre la mort…
J’ai eu moi aussi une longue traversée du désert avec des souffrances atroces, des doutes, des larmes, des rejets et une perte de confiance. Puis j’en ai fait une force, un atout. Je me suis dit que puisque ma vie était différente, je devais faire quelque chose de différent. Je devais faire des choses qui sortent de l’ordinaire. Des choses qui paraissent insensées juste parce que nous ne les avons pas encore essayées. Alors j’ai écrit un livre en 2016 et je l’ai publié. Le second arrive sous peu et 2 autres sont en prévision. Il y a une multitude d’autres choses qui sont réalisables et propre à chacun d’entre nous. Se dépasser, dans notre situation est un vrai bonheur. Vos difficultés, faites en une force. Soyez rageur, soyez fiers de ce que vous accomplissez.  Dites leurs à tous  » Tu vas voir si je vais me laisser ronger ».

Nous rêvons souvent devant les exploits de certaines personnes. Pourquoi les autres ne rêveraient pas devant les vôtres ? Vous ne pouvez pas ? Alors laissez moi vous présenter une personne et je terminerai là dessus en laissant méditer tous ceux qui auront lu cet article.

Note: oui, certains vont encore me dire que je suis dure, choquante. Ils auront sûrement raison. On ne peut pas plaire à tout le monde… Je suis dure et exigeante avec moi-même, donc…
Parfois, être empathique ne rend pas service, bien que je le sois, je tente de rester juste, au moins réaliste. Secouons le cocotier ! Après une bonne claque, il nous arrive d’être choqué ou étourdi puis finalement prendre conscience de choses que nous n’avions ni vues ni comprises…

 

Retour sur cette personne qui a déjà fait l’objet d’un article publié en 2016 et qui a depuis accomplit bien d’autres exploits ! Et vous savez quoi ? C’est la brutalité de la vie qui lui a permis d’accomplir tout ça. Sans cet accident, il n’aurait peut-être jamais réalisé autant de choses… Après avoir lu l’article qui date de 2016 prenez le temps de vous rendre sur sa chaine youtube et sur le site de son association. Vous trouverez tous les liens dans l’article.

Thierry Corbalan

Il y a en beaucoup d’autres des exemples comme celui là, notamment la petite Juliette dont j’ai déjà parlé également. Une jeune fille aveugle rencontrée il y a deux ans et qui forme avec sa maman un duo de choc. Elle a une ambition et une passion débordante. Rien ne semble l’arrêter, certainement pas son handicap en tous cas. Étonnante et surprenante, elle accomplit des choses que vous ne pensiez peut-être pas possible quand on est aveugle. Ces exemples, je m’en inspire, j’en respire…

Voilà comment j’ai décidé de débuter cette année 2019…

 

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