Rhumatisme psoriasique: La Salazopyrine

Que dit ce nouveau traitement ?

*Note: RDV à la rubrique «Mon parcours» pour mieux comprendre.

Pour ceux qui ont suivi, vous savez que je suis en compagnie d’un nouveau traitement depuis le 16 mars 2020 : La Salazopyrine qui remplace le Methotrexate prit pendant 4 ans. Nous sommes le 11 juillet 2020 (jour de fin de l’état d’urgence) et je fais le point sur ce traitement qui ne me rassurait pas du tout. J’avais tort…

Encore une fois, je dois cette évolution positive à mon médecin qui prend toujours le temps d’adapter la dose des traitements et ne se précipite pas. Même si ce que nous malades souhaitons c’est stopper très vite le calvaire, il faut savoir être patient. Mieux vaut prendre son temps et pouvoir profiter longtemps que de se précipiter et se voir rechuter.

Les vertus de la patience sont célébrées par l’expression «Tout vient à point à qui sait attendre», laquelle trouve son origine dans l’œuvre de Clément Marot, poète français né à la fin du XVe siècle. Son sens est transparent et développe l’idée qu’on arrive à tout avec de la patience et du temps. Il est également intéressant de rapprocher cette expression à la célèbre citation qui clôt l’ouvrage Candide de Voltaire : «Il faut savoir cultiver son jardin».

De tout temps, on a écrit sur la patience : d’Horace à Shakespeare, en passant par La Fontaine, Voltaire ou encore Plutarque, la patience a toujours été considérée comme une vertu essentielle pour atteindre la sagesse, la gloire ou la réussite.

Après 4 mois d’augmentation progressive de la dose de Salazopyrine, je constate à ce jour une amélioration évidente sur les douleurs. Ce traitement a même eu pour effet de réguler mon appétit, et donc de me faire perdre du poids ! Chose dont j’avais besoin pour soulager mes articulations. Toute cette microchimio m’avait fait battre des records de poids jamais atteints, sans parler du confinement ! La Salazopyrine étant un anti-inflammatoire intestinal prescrit principalement (mais pas que) dans la maladie de Crohn, rectocolites hémorragiques et dans la polyarthrite rhumatoïde, le résultat ne s’est pas fait attendre. Comme il est bon de voir son ventre dégonfler, ne plus être douloureux, ne plus avoir de problèmes d’estomac à vous tordre de douleur. En découle une forte diminution des douleurs articulaires et musculaires, mais s’installe une fatigue écrasante. C’était donc bien là que se situait mon autre problème : les intestins…

Évidemment, quelques effets secondaires se sont fait sentir en début de traitement, mais comme précisé plus haut, il faut être patient. Votre corps a besoin de temps pour s’habituer. Seule l’enthésopathie reste bien présente, mais je ne désespère pas. Ma colonne vertébrale, mes muscles, mes articulations et tout ce qui brûlait encore il y a quelques mois, tout cela s’est apaisé. Mes chevilles et genoux sont toujours aussi pénibles et je ne peux effectuer qu’une seule grosse tâche dans la même journée sous peine d’être exténuée, mais je m’en accommode. Car, oui, il faut continuer à se motiver et se faire violence pour effectuer ses tâches quotidiennes si on ne veut pas voir son environnement tomber en ruine et nous casser encore plus le moral. Plus l’ampleur d’une tâche est énorme et moins nous aurons l’envie ou la possibilité physique de la faire. Voilà pourquoi il est important de bouger même si l’énergie n’y est pas. Juste un seul objectif atteint dans la journée, et c’est le bien être mental qui s’installe et vous donne envie de réitérer votre exploit le lendemain ! Arrêtons de nous poser trop de questions et réagissons. Même s’il faut du temps pour accomplir votre tâche, ça n’a aucune importance. Plus nous agissons et plus nous aurons envie d’agir. Moins nous en faisons et moins nous aurons envie d’en faire… Nous finissons par être responsables de l’état des choses.

Ce traitement durera le temps qu’il faudra et nous changerons encore si cela est nécessaire, car, malheureusement, l’efficacité de ses traitements est épuisable et nous oblige à changer ponctuellement de molécule. Ce sera comme ça jusqu’à la fin de nos jours, à moins d’un miracle médical. Donc prenons nos traitements comme nous prenons notre petit déjeuner chaque matin (enfin, pour ma part, je ne déjeune plus) et arrêtons de nous poser des questions sur l’avenir, ça ne le changera pas. La capacité d’adaptation est importante, relativisons.

Même si mon objectif principal aujourd’hui est de vivre des choses peu banales (et j’ai déjà commencé), de voyager et profiter de tout ce m’est encore possible de faire, le quotidien nous rattrape toujours. Qu’importe, demain sera un autre jour comme le disait ma patronne quand je travaillais encore en pharmacie. Je sais aussi que je ne verrai jamais certains pays, car je ne peux pas recevoir de vaccins actifs, seulement des vaccins passifs. Mais est-ce vraiment important pour vivre de merveilleux moments ? Non. Le temps est ce que nous en faisons. Le résultat est ce que nous construisons. Ce que nous vivons, ce que nous voyons sont le résultat de notre engagement.

Soyez heureux !