Rhumatisme psoriasique: on recommence !

Nouveau traitement

*Note: RDV à la rubrique « Mon parcours » pour mieux comprendre.

Toujours dans le mouvement avec mon doc. On prend les mêmes et on recommence ? Non. On recommence, mais on ne prend pas les mêmes…

Après de gros soucis dus aux fortes doses de méthotrexate (25 mg/semaine) et en accord avec mon doc, nous avions, fin 2019, entrepris une longue pause afin de nettoyer la tuyauterie et laisser mon corps se reposer. De plus, un long et gros chantier dentaire avec un risque d’infection associé au traitement ne m’emballait pas. Bien que ce fut un réel soulagement, je savais que la maladie pouvait profiter de ce break pour évoluer. Ce fut le cas. Mais il faut bien faire des choix.

Après 4 ans de bons et loyaux services, mon ami Métho est relégué au placard et laisse sa place à la Salazopyrine (Sulfasalazine) en test sur 4 semaines et nous aviserons ensuite. Plusieurs choses me rebutent dans ce traitement : Voie orale et traitement quotidien et non hebdomadaire. Compte tenu du ras-le-bol de mon estomac et de ses manifs, à grand renfort de banderoles «Stop aux médocs», j’aurais préféré continuer sur la voie des injections une fois par semaine plutôt que d’avaler chaque jour ce qui ressemble à des bonbons, mais dont on ne retire pas du tout le même plaisir ! De violents maux d’estomac peuvent vite vous rendre fou, mais surtout très irritable et je ne vous parle même pas des nausées et de la liste interminable d’effets secondaires corsés.

Le chantier dentaire va durer encore au moins 6 mois puisque confinement oblige, tout était suspendu. Mais il est aujourd’hui impossible d’attendre plus longtemps sans traitement. En effet, la maladie a évolué et provoqué une atteinte thoracique venant enrichir ce palmarès de douleurs. Il me reste donc une seule survivante : l’épaule gauche. Musculairement, c’est le brasier. Ma colonne vertébrale est semblable au trident rougi de Lucifer tout droit sorti de la forge. Le reste du corps, articulations et toutes les enthèses (les ligaments, les tendons, les capsules articulaires, les fascias) se disputent la première place les jours de tournois 😁. Ces temps-ci, la première place est réservée à la petite nouvelle : la douleur thoracique. Alors pour ne pas se faire oublier, toutes les autres font de leur mieux pour se distinguer et sortir de l’anonymat en tapant joyeusement dans chaque partie de mon corps sans se demander si éventuellement je n’aurai pas apprécié qu’elles attendent que je termine mon activité…

Bien sûr, le confinement n’a pas été un allié. La reprise du sport va être épuisante et douloureuse, mais il faudra en passer par là. Pas question de sombrer dans cet univers obscur de malade chronique autour duquel ne tournent que des discussions médicales, des noms de molécules, des «non, c’est trop dur», qui vous empêchent d’avancer. Cette maladie est destructrice, ne se guérit pas et évolue dans le temps malheureusement. Pour lutter contre ça, la seule chose qui reste, c’est l’esprit bien à l’abri dans sa petite boite, qui nous permet d’accomplir de belles choses, mais surtout nous ouvre les portes de l’évasion loin de cette évolution dangereuse. J’avais d’ailleurs écrit un texte à ce propos intitulé : «Liberté, où es-tu ?».

Ce que je retiens, ce n’est pas un sentiment d’échec, mais plutôt un cheminement pour trouver un équilibre entre la maladie et le quotidien. Ceci implique de traverser des phases déroutantes, mais la vie n’est-elle pas faite ainsi pour tout ?
Et comme je le martèle à chaque article, la relation entre votre médecin et vous est primordiale ! Pour ma part, j’ai dû frotter la lampe d’Aladin dans une autre vie, car je ne pouvais rêver mieux que la relation qui me lie et me liera pour toujours à mon Doc. Le livre que j’ai écrit sur ma façon d’appréhender le quotidien avec la maladie lui est d’ailleurs dédié. Un médecin avec 50 ans de carrière est beaucoup plus pragmatique et fait preuve d’un recul très rassurant.

Pour ceux que ça intéresse, ce livre s’intitule «Guérie par la maladie». Oui, la maladie m’a guérie de bien d’autres choses. Elle est arrivée et m’a mis une bonne claque. De celles qui vous font faire sept fois le tour de votre slip sans toucher l’élastique !

Si vous êtes passé par le méthotrexate puis la Salazopyrine, c’est volontiers que je lirai votre vécu, même si nous savons que ça varie d’un individu à l’autre, c’est toujours indicatif.

Première prise ce soir, veille de déconfinement. J’espère donc que je ne subirai pas le même sort qu’avec le Métho, à savoir : deux jours qui suivent à être malade et abattue. Un comprimé par jour pendant une semaine, puis deux par jour, puis trois, puis quatre jusqu’à la dose de confort, mais surtout celle que mon corps pourra supporter. Je me brouillerai sûrement avec Jack ou Woodford qui m’en voudront de ne plus passer quelques instants avec eux lors d’un doux apéro, car Monsieur foie imposera son véto. Mais que voulez-vous, la mobilité ça n’a pas de prix !

Prochaine étape, la biothérapie, si ce traitement ne fonctionne pas.