Premier article, je vous explique…

Maladie de Lyme,rhumatisme psoriasique ou les deux ?

Printemps 2006 nous profitons de notre grand terrain à quelques pas de notre maison. Journée superbe, aménagement du terrain, plantation des fleurs, agrandissement du potager, barbecue bref le top ! Après une belle journée, nous rentrons, direction la douche et petite soirée tranquille avant un bon dodo en ne m’apercevant de rien….

Environ deux jours plus tard, voilà que je m’aperçois qu’une tique a élu domicile dans mon genou gauche ! Bien sûr, j’utilise un tire-tique pour l’enlever (heuuu oui, l’idée de penser que la tête peut rester, ça vous rend précautionneux ) et c’est tout….

Le lendemain me voilà cette fois avec une jolie tache ronde à la place et qui s’étend à vue d’œil. Mouais bon pour ma part pas de quoi s’affoler. Une amie me conseille alors vivement de consulter et me parle de la maladie de Lyme transmise par les tiques. J’ai donc suivi son conseil et suis allée voir un médecin qui me prescrit des antibiotiques ainsi qu’une prise de sang. La prise de sang revient ni positive, ni négative mais « peu significative » pour reprendre le terme de l’époque. Encore une fois, je me dis qu’il n’est pas nécessaire de s’affoler et décide de ne pas prendre les antibiotiques puisque de toute façon les résultats ne sont pas très parlants et je supporte mal les antibios. Je reprends le cours de ma vie…….

Quelques mois plus tard, quelques petits bobos m’ennuient et une période de grosse fatigue se fait sentir. Ayant à ce moment là beaucoup de soucis et les trois enfants à gérer et un homme souvent en déplacement, je mets tout ça sur le compte du surmenage et tout ce qui va avec. Cette fatigue va me poursuivre ainsi que des petites douleurs diffuses ici et là mais que je ne considère pas vraiment comme dérangeantes. Puis les années passent avec ces perturbations que j’apprenais à domestiquer. J’étais jeune, j’avais de l’énergie et de bon os (enfin ça c’est ce que je pensais).

Printemps 2008, nous quittons la Bourgogne pour nous installer en Corse (oui je sais. hannn trop de la chance ! ) L’euphorie de cette nouvelle vie me redonne de l’énergie et je fais abstraction de mes petits problèmes.

2009 je trouve un job en mission. Le top je suis aux anges, j’adore ce que je fais, j’adore la Corse, j’adore les Corses bref c’est le bonheur ! Et puis 2010 arrive…..

Juin 2010 nous sommes contents de pouvoir retourner en vacances dans notre région pour revoir notre famille. Mais très vite, la fatigue devient intense et le trajet du retour est compliqué niveau articulaire et musculaire. Comme toujours, je ne me laisse pas aller à dix mille excuses et me dit que je n’ai plus l’habitude de ce genre de voyage et que je suis un peu rouillée (holala la vieille !). Mais de retour sur cette île idyllique, la chose se corse (ha ha très drôle la blague, ok un peu nulle aussi….) Enfin bon….tout devient difficile comme me lever le matin, un déverrouillage en règle est obligatoire, mes muscles et mes articulations brûlent, brûlent, brûlent !! Je suis totalement épuisée…..

Le long parcours commence alors….Examens à gogo, heureusement à part une petite mission par ci par là, je ne travaille pas à ce moment là.

Pendant une énième consultation, la maladie de Lyme est évoquée et les résultats de recherche sur cette maladie reviennent positifs. Mais visiblement d’après le médecin de l’époque, le contact avec la borréliose de Lyme est récent et ne peut donc pas coïncider avec la morsure de tique 4 ans plus tôt. Seulement voilà, le seul moment de ma vie où j’ai pu être infecté avec réaction à l’appui c’était en 2006 en Bourgogne. La maladie de Lyme peut transformer votre vie en enfer si elle n’est pas traitée a temps. Si on s’en réfère à la date de ma morsure ainsi qu’à l’apparition de l’érythème migrant, je serais donc en phase tertiaire. Très difficile à diagnostiquer à ce stade car similaire à bien d’autres maladies. Mais surtout les dégâts parallèles peuvent être très graves. Donc on est dans l’errance médicale la plus totale et dans le doute on cherche une autre explication. Je suis suivie par une rhumatologue pendant quelques mois, on me fait des infiltrations, j’absorbe des quantités indécentes d’antidouleurs et anti-inflamatoires. Après m’avoir parlé de Lyme, on me parle de spondylarthrite ankylosante puis de syndrome Ehlers Danlos, d’hyperlaxité bref tout y passe mais sans jamais une réelle affirmation. Je baisse les bras, je suis beaucoup plus motivée à travailler qu’à gérer cette errance qui me tue le moral.

Puis les crises s’espacent et un répit s’installe. En 2012 je reprends donc un emploi à temps partiel avec quelques périodes compliquées mais gérables, puis le quitte pour un temps plein en 2014. Mon nouveau job est physique mais me plaît, je suis motivée, j’ai de l’énergie et je prends des antidouleurs par période. Je gère, tout semble aller pour le mieux. Puis très vite, les douleurs intenses reviennent. Elles n’ont jamais vraiment disparues, elles sont toujours là mais on s’y habitue. Seulement quand les crises reprennent, les douleurs sont insupportables. Elles le sont surtout à cause de leur caractère permanent, de jour comme de nuit et surtout au réveil.Donc évidement ça fatigue énormément.

2016, cette fois, je ne rigole plus. Hanches, genoux, coudes, chevilles,colonne vertébrale, bas du dos,doigts, muscles des bras et cuisses, bref… me voilà comme un pantin désarticulé mais surtout rempli de douleurs Il y a bel et bien une évolution et les crises sont quasi permanentes et avec mon travail ça n’arrange pas les choses. Monter et descendre les escaliers toute la journée, m’accroupir, porter, tous ces gestes deviennent difficiles mais je m’accroche. Malheureusement, je dois me rendre à l’évidence, je dois m’arrêter et prendre les choses en mains une bonne fois pour toute.

Suite à notre dernier déménagement qui avait pour but de me rapprocher de mon lieu de travail, je consulte donc un nouveau médecin (ou plutôt une) car son cabinet est dans l’immeuble à côté du nôtre. Et là, le hasard n’aura jamais aussi bien fait les choses. Tout va aller beaucoup plus vite ! On reprend tout depuis le début, on refait des examens complémentaires à ceux déjà effectués et surtout la doc m’envoie consulter un infectiologue qui par définition est spécialiste des maladies infectieuses.

Et là, je suis impressionnée par ce rendez-vous. Ce médecin, écoute, note, interroge, cible et surtout sait de quoi il parle ! Je me sens rassurée mais surtout pour la première fois depuis 6 ans de galère, je sais que je vais enfin avancer.

Et en effet, le diagnostic tombe: rhumatisme psoriasique

Maladies auto immune qui est destructrice,douloureuse et invalidante.Elle s’attaque aux articulations et aux tendons. A un stade avancé les dégâts déjà causés sont irréversibles. Cette maladie peut-être freinée, soulagée par la prise (pour commencer) de corticoïdes comme la cortisone et de méthotréxate (petite chimio) mais pas vraiment éradiquée. La biothérapie à l’air de bien marcher mais n’est utilisée que si les précédents traitements ont échoués. Il y a un protocole à respecter. Pour les anti douleurs et anti inflammatoires pour moi c’est terminé, je dois passer à autre chose.

Mais alors qu’en est-il de Lyme ?

Et bien à ce jour, je ne peux toujours pas commencer mon traitement pour le rhumatisme psoriasique tant que nous ne sommes pas totalement sûrs que Lyme n’est plus là (si toutefois elle a bien existé un jour).

Donc….En attente de résultats du pôle mondial des maladies infectieuses. S’il n’y a pas traces de Lyme, alors je pourrais commencer le traitement de méthotréxate. Dans le cas contraire, et bien je ne sais pas…en tous cas pas encore. Ce sera le sujet d’un prochain article. Si vous souhaitez être averti de la suite n’hésitez pas à vous abonner pour recevoir une alerte par mail 🙂

A ce jour, certains gestes pourtant simples sont devenus compliqués voir douloureux. Les escaliers sont mes pires ennemis, tenir un stylo, oui mais pas trop longtemps. Ouvrir une bouteille ou encore rester accroupie. Certains sports sont difficiles. Oui je continue à faire du sport 🙂

Voilà ce qui me pousse aujourd’hui à partager et échanger sur toutes ces maladies qui sont dégénératives, destructrices, invalidantes et surtout très douloureuses. Non pas pour me lamenter, mais pour que d’autres personnes se retrouvent en ces lignes, qu’elles sachent que ce n’est pas une fatalité, que des traitements existent qui vous permettent de mener une vie normale ou presque, que l’on peut travailler avec un poste adapté et surtout qu’elles se rassurent: NON ce n’est pas dans votre tête !

Je veux juste à travers ce blog vous montrer que l’on peut voir la vie toujours aussi belle et s’intéresser à tout ce qui nous entoure malgré tout 🙂

Je suis heureuse d’avoir enfin obtenu une réponse même si elle n’est que partielle car enfin  JE SAIS ! ET JE VAIS POUVOIR AVANCER. ENFIN JE RESPIRE !!

dances

A suivre…

La suite dans l’article « Rhumatisme psoriasique, du nouveau » [Mise à jour du 28/04/2016]

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8 réflexions sur “Premier article, je vous explique…

  1. Comme quoi il faut savoir s’écouter un peu et prendre soin de soi. Tu sais Flo, pour mon cancer j’ai eu la même réaction que toi « oui, bon, ok, ce doit être un petit bouton », je voyais bien que « le petit bouton » grossissait un peu mais bon « non, ma soeur a déjà un cancer pas toute la famille tout de même » et vu que j’avais d’autres soucis à régler comme un licenciement qui approchait suite à près de 5 ans de harcèlement moral, que mon fils n’allait pas bien du tout (scarification des poignets au collège, paroles très négatives sur le suicide (sachant qu’il aait fait une tentative à l’âge de 8 ans)… La priorité du moment était « chic enfin libre, il faut que je trouve un endroit où mon zèbre se sentent bien » allez zou direction Nice pour visiter le collège Michelet dans l’optique de changer de région. Pour être au clair et entamer une nouvelle vie, je me suis dit que tant qu’à faire autant aller examiner ce « petit bouton » donc généraliste qui me confirme « bo non ça doit être un problème cutané mais par mesure de précaution mamographie et échographie »… Bon ok pas de soucis, j’y vais plutôt confiante, idem, rien n’est décelé on me parle de me faire prescrire une biopsie par un dermato, n’étant pas très toubib, du moment que mes jambes me portent le reste tout va bien. La radiologue me propose directement un rdv,ok on fait le truc. Je pars à Nice et la semaine suivante à Paris pour mes partiels d’examens de psycho et à mon retour appel de mon médecin généraliste et là tout s’enchaîne…. les rdv , l’opération … sans compter que ma soeur à cette époque était à l’hopital car son cancer gagnait du terrain et c’était pour une ablation des ovaires… Bref, avec le peu de stress vécu ces dernières années et la connaissance du mot lâcher prise mais pas la pratique, suite à ‘opération, je faisais crise de panique sur crise de panique qui se manifestaient par des tremblements et des larmes pendant 1 à 2 heures non stop (le lâcher prise des nerfs avec le recul…). Mais à l’hopital, ça ils ne connaissent pas j’ai donc été transférer à la Chatreuse puis en maison de repos à Messigny. En fait, cet été là je ne l’ai pas vu, je suis rentrée le 3 juillet pour ressortir le 15 septembre. Aujourd’hui je suis en rémission, ma soeur est décédée et les tests génétiques se sont révélés positifs. J’ai une mutation d’un gène quasi inconnu le RAD 50. On sait qu’il peut avoir des influences sur le cancer du sein et des ovaires mais pour le moment rien est quantifiable. On me propose une opération des ovaires pas forcément urgente mais qui devra venir peut-être juste après la ménopause…euh… pas envie de vivre avec une épée de Damoclès et l’expérience d’Angelina Joly s’est pointée dans un coin de ma tête. Je demande l’avis à ma généraliste qui me dit « oui mais attention, vous avez eu un cancer donc s’il reste des micros cellules, le cancer peut se reloger ailleurs. Dans tous les cas le risque zéro n’existe pas »… Ah cool ! Je suis donc partie à Paris, la chef du service génétique m’a reçu pour dédramatiser la donne au niveau de ce nouveau gène « pour le moment on ne sait rien » mais on a fait l’arbre généalogique des soucis de santé de la famille. Mes 2 grand-mère ont eu un cancer des ovaires ou de l’utérus… Bref, je suis toujours pour une opération totale mais j’attends le retour des investigations et n’étant du coup ni salariée ni au chômage c’est super galère !
    Je te comprends Flo et dès que tu as un truc bizarre ou pas commun l' »attente » doit devenir ta meilleure amie tout en gardant positivant à max mais je suis sûre que tu l’as intégrée :-). Courage ma belle !

    Aimé par 1 personne

  2. Coucou Ghislaine 🙂

    Oui j’ai suivi ton parcours très compliqué sur fb. Tu as un sacré mental ! Perso, ce n’est pas le fait d’être malade ou sous traitement qui me perturbe, c’est surtout le fait de ne pas savoir si ç’est pour toute une vie et si en vieillissant je ne deviendrais pas dépendante malgré les traitements et ça je ne l’envisage pas, mais alors pas du tout !
    Tant que je peux aller où je veux et bouger, même si ce n’est que par périodes seulement, alors je m’en accommoderai très bien malgré les douleurs horribles. Mais la perspective de voir les choses dégénérées et de ne plus pouvoir me débrouiller seule, c’est flippant. Il y a de plus en plus de choses qui me sont pénibles, je peux encore les faire mais toujours sous la douleur. Ouvrir une bouteille, porter un sac, m’accroupir, me baisser, monter des escaliers bref tous les gestes les plus simples sont déjà pénibles et deviendront à un moment encore pires sauf si je commence rapidement un traitement.
    C’est pour ça que je compte beaucoup sur le prochain traitement, même si je sais que l’on va soulager sans guérir et que parallèlement cela déclenchera des effets secondaires qui influent sur le quotidien.
    J’ai vu un retraité avec la même maladie qui comme moi a été baladé pendant des années et qui du coup a été soigné trop tard, et bien toutes ces articulations sont tellement déformées qu’il ne peut plus du tout se servir de ces doigts. Boire et manger seul, il ne peut pas…

    Voilà pourquoi à ce jour, je respire et je vis à fond. Je profite de tous ces jours où je peux grimper, courir, faire une randonnée, aller à la plage (avant de ne plus pouvoir car le soleil et les traitements ce n’est pas le top) et même juste marcher car certains matins je peine à sortir du lit !
    Il y a tellement de personnes qui se complaisent dans une vie de malade et qui fixent leurs limites à leur maladie. Quand on me dit : « non, tu ne devrais pas faire ça, tu vas avoir mal demain » Et bien tanpis j’aurai mal mais au moins j’aurai profité de la journée précédente. Tout est question d’équilibre, à force on sait à quel moment on doit se poser, mais tout ce qui est possible de faire, même si ça demande un effort, alors il faut le faire sans se poser de questions 🙂

    Enfin bref, respirons, vivons et profitons et surtout éloignons nous des gens plaintifs qui vous tirent vers l’arrière. Entourons-nous de gens heureux, qui respirent l’envie de vivre 🙂 il faut se dire qu’il y a encore bien pire que nous, malheureusement.

    Plein de bisous et de courage ma petite Ghislaine. N’hésite pas à me suivre sur le blog et la page Fb ou même à partager, ça permettra à d’autres personnes de se soulager un peu en venant en discuter 🙂

    Bizzzzzz

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  3. Merci beaucoup ! Mais il y a eu du nouveau depuis 🙂
    J’avais publié cet article en avril, depuis j’en ai publié 2 autres 🙂
    J’ai commencé un traitement de micro chimio en Juin, pas facile mais ça va beaucoup mieux !

    J'aime

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