Premier article, je vous explique…

Maladie de Lyme,rhumatisme psoriasique ou les deux ?

Printemps 2006 nous profitons de notre grand terrain à quelques pas de notre maison. Journée superbe, aménagement du terrain, plantation des fleurs, agrandissement du potager, barbecue bref le top ! Après une belle journée, nous rentrons, direction la douche et petite soirée tranquille avant un bon dodo en ne m’apercevant de rien….

Environ deux jours plus tard, voilà que je m’aperçois qu’une tique a élu domicile dans mon genou gauche ! Bien sûr, j’utilise un tire-tique pour l’enlever (heuuu oui, l’idée de penser que la tête puisse rester, ça vous rend précautionneux ) et c’est tout….

Le lendemain me voilà cette fois avec une jolie tache ronde à la place et qui s’étend à vue d’œil. Mouais bon pour ma part pas de quoi s’affoler. Une amie me conseille alors vivement de consulter et me parle de la maladie de Lyme transmise par les tiques. J’ai donc suivi son conseil et suis allée voir un médecin qui me prescrit des antibiotiques ainsi qu’une prise de sang. La prise de sang revient ni positive, ni négative mais « peu significative » pour reprendre le terme de l’époque. Encore une fois, je me dis qu’il n’est pas nécessaire de s’affoler et décide de ne pas prendre les antibiotiques puisque de toute façon les résultats ne sont pas très parlants et je supporte mal les antibios. Je reprends le cours de ma vie…….

Quelques mois plus tard, quelques petits bobos m’ennuient et une période de grosse fatigue se fait sentir. Ayant à ce moment là beaucoup de soucis et les trois enfants à gérer et un homme souvent en déplacement, je mets tout ça sur le compte du surmenage et tout ce qui va avec. Cette fatigue va me poursuivre ainsi que des petites douleurs diffuses ici et là mais que je ne considère pas vraiment comme dérangeantes. Puis les années passent avec ces perturbations que j’apprenais à domestiquer. J’étais jeune, j’avais de l’énergie et de bon os (enfin ça c’est ce que je pensais).

Printemps 2008, nous quittons la Bourgogne pour nous installer en Corse (oui je sais. hannn trop de la chance ! ) L’euphorie de cette nouvelle vie me redonne de l’énergie et je fais abstraction de mes petits problèmes.

2009 je trouve un job en mission. Le top je suis aux anges, j’adore ce que je fais, j’adore la Corse, j’adore les Corses bref c’est le bonheur ! Et puis 2010 arrive…..

Juin 2010 nous sommes contents de pouvoir retourner en vacances dans notre région pour revoir notre famille. Mais très vite, la fatigue devient intense et le trajet du retour est compliqué niveau articulaire et musculaire. Comme toujours, je ne me laisse pas aller à dix mille excuses et me dit que je n’ai plus l’habitude de ce genre de voyage et que je suis un peu rouillée (holala la vieille !). Mais de retour sur cette île idyllique, la chose se corse (ha ha très drôle la blague, ok un peu nulle aussi….) Enfin bon….tout devient difficile comme me lever le matin, un déverrouillage en règle est obligatoire, mes muscles et mes articulations brûlent, brûlent, brûlent !! Je suis totalement épuisée…..

Le long parcours commence alors….Examens à gogo, heureusement à part une petite mission par ci par là, je ne travaille pas à ce moment là.

Pendant une énième consultation, la maladie de Lyme est évoquée et les résultats de recherche sur cette maladie reviennent positifs. Mais visiblement d’après le médecin de l’époque, le contact avec la borréliose de Lyme est récent et ne peut donc pas coïncider avec la morsure de tique 4 ans plus tôt. Seulement voilà, le seul moment de ma vie où j’ai pu être infecté avec réaction à l’appui c’était en 2006 en Bourgogne. La maladie de Lyme peut transformer votre vie en enfer si elle n’est pas traitée a temps. Si on s’en réfère à la date de ma morsure ainsi qu’à l’apparition de l’érythème migrant, je serais donc en phase tertiaire. Très difficile à diagnostiquer à ce stade car similaire à bien d’autres maladies. Mais surtout les dégâts parallèles peuvent être très graves. Donc on est dans l’errance médicale la plus totale et dans le doute on cherche une autre explication. Je suis suivie par une rhumatologue pendant quelques mois, on me fait des infiltrations, j’absorbe des quantités indécentes d’antidouleurs et anti-inflamatoires. Après m’avoir parlé de Lyme, on me parle de spondylarthrite ankylosante puis de syndrome Ehlers Danlos, d’hyperlaxité bref tout y passe mais sans jamais une réelle affirmation. Je baisse les bras, je suis beaucoup plus motivée à travailler qu’à gérer cette errance qui me tue le moral.

Puis les crises s’espacent et un répit s’installe. En 2012 je reprends donc un emploi à temps partiel avec quelques périodes compliquées mais gérables, puis le quitte pour un temps plein en 2014. Mon nouveau job est physique mais me plaît, je suis motivée, j’ai de l’énergie et je prends des antidouleurs par période. Je gère, tout semble aller pour le mieux. Puis très vite, les douleurs intenses reviennent. Elles n’ont jamais vraiment disparues, elles sont toujours là mais on s’y habitue. Seulement quand les crises reprennent, les douleurs sont insupportables. Elles le sont surtout à cause de leur caractère permanent, de jour comme de nuit et surtout au réveil.Donc évidement ça fatigue énormément.

2016, cette fois, je ne rigole plus. Hanches, genoux, coudes, chevilles,colonne vertébrale, bas du dos,doigts, muscles des bras et cuisses, bref… me voilà comme un pantin désarticulé mais surtout rempli de douleurs. Il y a bel et bien une évolution et les crises sont quasi permanentes et avec mon travail ça n’arrange pas les choses. Monter et descendre les escaliers toute la journée, m’accroupir, porter, tous ces gestes deviennent difficiles mais je m’accroche. Malheureusement, je dois me rendre à l’évidence, je dois m’arrêter et prendre les choses en mains une bonne fois pour toute.

Suite à notre dernier déménagement qui avait pour but de me rapprocher de mon lieu de travail, je consulte donc un nouveau médecin (ou plutôt une) car son cabinet est dans l’immeuble à côté du nôtre. Et là, le hasard n’aura jamais aussi bien fait les choses. Tout va aller beaucoup plus vite ! On reprend tout depuis le début, on refait des examens complémentaires à ceux déjà effectués et surtout la doc m’envoie consulter un infectiologue qui par définition est spécialiste des maladies infectieuses.

Et là, je suis impressionnée par ce rendez-vous. Ce médecin, écoute, note, interroge, cible et surtout sait de quoi il parle ! Je me sens rassurée mais surtout pour la première fois depuis 6 ans de galère, je sais que je vais enfin avancer.

Et en effet, le diagnostic tombe: rhumatisme psoriasique

Maladies auto immune qui est destructrice,douloureuse et invalidante.Elle s’attaque aux articulations et aux tendons. A un stade avancé les dégâts déjà causés sont irréversibles. Cette maladie peut-être freinée, soulagée par la prise (pour commencer) de corticoïdes comme la cortisone et de méthotréxate (petite chimio) mais pas vraiment éradiquée. La biothérapie à l’air de bien marcher mais n’est utilisée que si les précédents traitements ont échoué. Il y a un protocole à respecter. Pour les anti douleurs et anti inflammatoires pour moi c’est terminé, je dois passer à autre chose.

Mais alors qu’en est-il de Lyme ?

Et bien à ce jour, je ne peux toujours pas commencer mon traitement pour le rhumatisme psoriasique tant que nous ne sommes pas totalement sûrs que Lyme n’est plus là.

Donc….En attente de résultats du pôle mondial des maladies infectieuses. S’il n’y a pas traces de Lyme, alors je pourrais commencer le traitement de méthotréxate. Dans le cas contraire, et bien je ne sais pas…en tous cas pas encore. Ce sera le sujet d’un prochain article. Si vous souhaitez être averti de la suite n’hésitez pas à vous abonner pour recevoir une alerte par mail 🙂

A ce jour, certains gestes pourtant simples sont devenus compliqués voire douloureux. Les escaliers sont mes pires ennemis, tenir un stylo, oui mais pas trop longtemps. Ouvrir une bouteille ou encore rester accroupie. Certains sports sont difficiles. Oui je continue à faire du sport 🙂

Voilà ce qui me pousse aujourd’hui à partager et échanger sur toutes ces maladies qui sont dégénératives, destructrices, invalidantes et surtout très douloureuses. Non pas pour me lamenter, mais pour que d’autres personnes se retrouvent en ces lignes, qu’elles sachent que ce n’est pas une fatalité, que des traitements existent qui vous permettent de mener une vie normale ou presque, que l’on peut travailler avec un poste adapté et surtout qu’elles se rassurent: NON ce n’est pas dans votre tête !

Je veux juste à travers ce blog vous montrer que l’on peut voir la vie toujours aussi belle et s’intéresser à tout ce qui nous entoure malgré tout 🙂

Je suis heureuse d’avoir enfin obtenu une réponse même si elle n’est que partielle car enfin  JE SAIS ! ET JE VAIS POUVOIR AVANCER. ENFIN JE RESPIRE !!

A suivre…

La suite dans l’article « Rhumatisme psoriasique, du nouveau » [Mise à jour du 28/04/2016]

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