Sur la bonne voie
Des nouvelles de mon parcours pour tous ceux qui cherchent des infos sur les traitements au méthotréxate ( immunosuppresseur, micro chimio).
Pour ceux qui n’ont pas suivi, vous pouvez lire les articles précédents :
–Premier article, je vous explique
–Rhumatisme psoriasique, du nouveau
Alors me voilà à un peu plus de la moitié du traitement. 7 comprimés chaque dimanche en une seule prise et on augmente de 1 à chaque prise jusqu’à la dose qui me convient. Pour ceux qui redoutent les effets secondaires, pas d’inquiétude, nous ne sommes pas tous identiques face aux médicaments. Pour ma part, la seule chose difficile à gérer c’est cette intense fatigue et des contractures musculaires, je n’ai que quelques nausées mais très rares et pas franchement violentes. Au niveau des douleurs, c’est très aléatoire mais je note une amélioration évidente. Seuls mes genoux et ma colonne vertébrale m’embêtent mais c’est beaucoup moins violent que les crises avant le traitement. Je perds pas mal de cheveux mais rien de bien méchant pour le moment et de plus j’ai une bonne épaisseur, j’ai donc de la marge ça ne se voit pas, sachant que vous ne perdez pas vos cheveux comme pour une chimio classique 🙂
On vous prescrira également de l’acide folique complément essentiel du traitement à prendre à quelques jours d’intervalle. Ces 2 prescriptions sont à prendre toujours aux mêmes jours. En ce qui me concerne, le méthotrexate c’est le dimanche soir et l’acide folique le mercredi. Convenez des jours de prise avec votre médecin et ne les changez pas sauf avis médical. Le méthotréxate le soir est une bonne idée, vous échappez ainsi aux possibles effets secondaires.
Reprise d’ activités sous traitement
J’ai pu reprendre le sport graduellement et même faire une bonne randonnée avec une grimpette. Petit problème, la respiration mais qui doit sans doute être dû à l’arrêt complet depuis bientôt 4 mois. J’ai aussi pu reprendre le travail 🙂
Toujours en respectant certaines conditions vous pouvez également aller à la plage si vous êtes en vacances mais il vous faudra une crème indice 50 et un parasol anti UV. Rien ne vous empêche de vous promener un moment sur la plage au soleil mais pas trop longtemps et avec une casquette ou un chapeau. On déconseille le soleil, mais si vous savez être raisonnable rien n’est interdit. Attention tout de même si vous avez une peau déjà sensible au soleil, restez sous le parasol et si vous êtes déjà intolérant en temps normal, ne vous exposez pas. Le méthotréxate provoque une photosensibilisation. Pensez à bien effectuer vos contrôles par prise de sang aux dates indiquées par votre médecin. Au début, chaque semaine, puis tous les quinze jours et enfin toutes les trois semaines.
Donc globalement ce traitement est positif mais j’attends d’avoir atteint la dose de confort définitive afin de voir ce que donne l’assimilation et le fait d’emmagasiner sur le long terme. Il reste donc du chemin à faire en espérant que d’ici là aucun effets secondaires ne se s’amplifient ou ne se réveille !
Attitude à adopter
Je rassure donc tous ceux dont les médecins envisagent ce traitement lourd, en respectant certaines règles élémentaires vous ressentirez les effets bénéfiques du traitement. Si toutefois celui-ci ne vous convient pas, il en existe d’autres.
Le point essentiel et je dirais même capital sera votre moral. Il y a des baisses parfois, c’est tout à fait légitime, mais si vous vivez normalement sans vous soucier de ce que le traitement pourrait provoquer, alors vous vous en porterez mieux !
Soyez cool avec votre médecin, dites vous qu’il est lui aussi en recherche de la bonne solution, donc il faut parfois tâtonner avant de trouver. Bon d’accord s’il s’en fou c’est pas top, mais votre attitude est primordiale dans la relation qui existe entre lui et vous et toutes les autres personnes du corps médical que vous serez amené à rencontrer. Pragmatisme, philosophie, patience et surtout humour sont vos meilleurs alliés 🙂
Bon courage à tous ceux qui le vivent mal et n’oubliez pas vous pouvez m’écrire si besoin !
La suite dans l’article Rhumatisme psoriasique, va voir ailleurs !
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le moral est essentiel pour beaucoup de choses, des nouvelles encourageantes
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De très bons conseils !
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Merci ! 🙂 J’essaie de relativiser le plus possible. Je n’ai jamais autant aimé le corps médical que depuis que je suis suivie par mon infectiologue préféré lol. Je ne suis pas suivie par un rhumatologue car à la base j’avais consulté pour la maladie de Lyme et finalement j’en suis ravie !
Mes RDV chez ce grand Monsieur sont de vraies bouffées d’oxygène. On parle plus souvent de mes premiers pas d’auteure que de la maladie.
Beaucoup de médecins sont blasés et comme je les comprends. Merci pour votre visite 🙂
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